Beh Devín - Bratislava očami diabetika

Vstávam o siedmej. Dnes je ten deň. Každoročný vrchol mojej rekreačno bežeckej sezóny. Beh Devín - Bratislava. Podujatia sa zúčastňujem už piaty raz. Prvé dva roky som bol na perách, pred dvoma rokmi prvý krát s pumpou a dnes má premiéru senzor na kontinuálne meranie glykémie.

Ranná príprava

Ráno vsádzam na ľahké raňajky. Biely jogurt a banán. Polovica mojej bežnej dávky ranných sacharidov, na to polovičná dávka inzulínu. Po raňajkách ešte rýchlo pripínam štartové číslo, sadám do auta a smerujem k Eurovei. Po vstupe do podzemného parkoviska mi začína pípať pumpa. Nízka predpoveď. Nezačína sa to dobre. Parkujem, vyťahujem kondenzované mlieko, osvedčenú prevenciu hypoglykémie. Napriek včasnému zásahu sa necítim dobre. Navyše mi ostalo už len jedno balenie hroznového cukru. 

Nákupy

Situáciu zachraňuje blízky supermarket. Kupujem horkú čokoládu s marcipánom a sladký nápoj. Po odchode z obchodu vypínam pumpu. Do štartu ostáva asi hodina a pol a bazálny inzulín, ktorý by mi od tohoto momentu začala dávkovať pumpa by mal vrchol pôsobenia počas pretekov. Aj malé dávky inzulínu počas intenzívnej aktivity veľmi rýchlo zrážajú glykémiu. Aby som bol úplne v bezpečí, snažím sa dostať pred behom na hodnoty okolo 10 mmol/l. V tomto momente som stále dosť nízko, vychutnávam si teda čokoládu. Po hypoglykémii chuť predbieha myslenie a tlačím ju do seba celú. Dobrý nábeh na hyperglykémiu.

Na štarte

Stretávam sa s kolegami a spolu odchádzame kyvadlovým autobusom do Devína. Po príchode kontrolujem pumpu. Senzor ukazuje hodnotu 7 mmol/l. Glykémia naďalej stúpa a ja začínam prepočítavať. Podľa môjho odhadu, by ma mohla čokoláda dostať na 14, želaná hodnota je 10. Bežne ma o 2 dole dostane pol jednotky inzulínu, pri behu to môže zaúčinkovať aj dvojnásobne. Beh trvá hodinu, takže ak si teraz dám pol jednotky, nič by sa mi nemalo stať. Zadávam ručný bolus na pumpe, slovenská hymna a ide sa na to.

Obavy z hyperglykémie

Už klasicky na úvod preteku treba počkať kým sa sedemtisícový dav pretlačí úzkymi uličkami v Devíne. Prvé metre odkráčam a pomaly nabieham do svojho tempa. Po treťom kilometri kontrolujem pumpu, glykémia pomaly začína klesať. Ketoacidóza sa nekoná, ostáva osem kilometrov do konca a riziko hyperglykémie striedajú obavy z hypoglykémie.

Preteky s hypoglykémiou

Asi v polovici kontrolujem opäť glykémiu. Hodnota 8,2. Dve šípky dole však neveštia nič dobré. Opäť prepočítavam. Ak mi za 5 minút klesne glykémia o 1 mmol/l, za 25 minút som v hypo, pri 15 minútovom oneskorení senzora môžem skončiť už o desať minút. Bežím ešte dva kilometre, cítim sa stále relatívne dobre. Opäť kontrola glykémie, šípka dole je už len jedna, hypo mi hrozí za pol hodinu. Do cieľa sú už len 3 kilometre, hypoglykémiu by som mal s prehľadom predbehnúť. 

Cieľ

S vypätím posledných síl vbieham do cieľa. Na displeji svieti čas 1:03:00. Spokojnosť. Vyberám pumpu z vrecka a kontrolujem glykémiu. Hodnota 5,9 je mojim malým víťazstvom.

Ako začať s OpenAPS

Po zverejnení môjho prvého príspevku o prepojení senzoru a pumpy som dostal viacero otázok. Kde sa dá takýto systém kúpiť? Čo na to potrebujem? Koľko to celé stojí? Tento článok má za cieľ odpovedať na tieto otázky a poskytnúť východiskový bod pre potenciálnych záujemcov o využitie systémov na báze OpenAPS.

Projekt OpenAPS (Open Artificial Pancreas System - Otvorený systém umelého pankreasu) pomáha ľudom, ktorí chcú čo najskôr zlepšiť výsledky sebe alebo svojim najbližším a dokážu si zostaviť svoj vlastný systém. OpenAPS pozostáva z množiny softvérových nástrojov a dokumentácie, pomocou ktorých je možné za pomoci dostupných zariadení zostaviť svoj základný umelý pankreas. Ak ste sa pýtali, kde sa dá takýto systém kúpiť, odpoveď je, že OpenAPS systémy nie sú na predaj. 

Zodpovednosť

Napriek tomu, že OpenAPS používajú v súčasnosti už stovky ľudí na celom svete, systém neprešiel štandardnými procesmi, ktoré sú nevyhnutné pre uvedenie medicínskeho zariadenia na trh. Stále ide o experiment, používatelia si musia byť vedomí možných rizík a prevziať na seba zodpovednosť za používanie systému.

Technické znalosti

Pre úspešné použitie systému je nevyhnutné postupne porozumieť použitým algoritmom a jednotlivým komponentom systému. Bez technických schopností používateľa alebo blízkej osoby to nepôjde. Ťažko sa dá zaobísť aj bez znalosti angličtiny. Zatiaľ čo na Slovensku a v Česku sa dajú používatelia OpenAPS spočítať na prstoch jednej ruky, po anglicky možno nájsť obrovské množstvo materiálov na túto tému a na zahraničných fórach sa so svojimi skúsenosťami delia stovky členov komunity.

Kompatibilné pumpy

OpenAPS sa nedá používať bez možnosti nastavenia dočasného bazálu na inzulínovej pumpe pomocou externého zariadenia. Túto podmienku spĺňa len niekoľko inzulínových púmp:

• Dana R 
• staršie Medtronic pumpy:
• 512/712, 515/715, 522/722, 523/723 (verzia 2.4A alebo nižšia), 554/754 (európska Veo s verziou 2.6A alebo nižšou)

Najčastejšie sa používajú práve staré Medtronic pumpy, ktoré sú často už po záruke, takže treba zvážiť s tým spojené riziká. 

Možnosti

V súčasnosti sú pre záujemcov k dispozícii tri základné varianty. 

OpenAPS + Explorer board

Ide o základnú konfiguráciu, ktorú používajú autori projektu. Oproti ďalším dvom možnostiam potrebuje používateľ oveľa väčšie technické znalosti, predovšetkým je nutné základné zvládnutie práce na príkazovom riadku operačného systému Linux.  

Pumpa: staršie Medtronic pumpy

Senzory: Libre, Enlite, Dexcom
Špeciálne zariadenie: riadiaca jednotka pozostávajúca z troch častí - Intel Edison, Explorer board a batéria (cena spolu okolo 150 €)
Dokumentácia

Loop

Ide o IOS aplikáciu, takže sa potešia hlavne fanúšikovia produktov od firmy Apple. Štandardne táto aplikácia nie je v obchode iStore. Pre inštaláciu je nutné použiť iMac s nástrojmi pre vývojárov.

Pumpa: staršie Medtronic pumpy

Senzory: Dexcom
Špeciálne zariadenie: RileyLink (cena okolo 135 €)
Dokumentácia

Loop, Prevzaté z https://diatribe.org

AndroidAPS

AndroidAPS je zaujímavou alternatívou z troch dôvodov. Ako jediná OpenAPS aplikácia podporuje stále vyrábané inzulínové pumpy Dana R. Autorom aplikácie je čech Miloš Kozák a nie je potrebné žiadne špeciálne zariadenie, stačí telefón s Androidom.

Pumpa: Dana R

Senzory: Libre, Dexcom

Dokumentácia

OpenAPS nie je pre každého a rozhodnutie pustiť sa do projektu je potrebné veľmi dobre zvážiť. Záujemcovia o automatické dávkovanie inzulínu, ktorí si nedokážu takto zostaviť svoj vlastný systém, nemusia byť sklamaní. Niekoľko výrobcov inzulínových púmp sa snaží dostať na trh produkty podobné OpenAPS. 

Umelý pankreas, zoznámte sa

Otváram brožúru "Pán doktor, dostaňte ma pod sedem". Po trinástich rokoch s cukrovkou prvého typu ma už nič neprekvapuje. Zbežne prechádzam základné piliere dobre kompenzovaného diabetika - zdravá strava, dostatok pohybu, inzulín a pravidelné meranie glykémie. Píše sa rok 2017 a mne v tomto zozname jedna položka veľmi chýba. Základným kameňom mojej kompenzácie sa totiž stali technológie.

Moje glykémie udržuje pod kontrolou umelý pankreas, presnejšie uzavretý okruh na automatické podávanie bazálnych dávok inzulínu, ktorý som si zostavil vďaka OpenAPS projektu. Ako to celé vyzerá môžete vidieť na nasledujúcom obrázku:

Senzor meria kontinuálne glykémie. Vysielač každých 5 minút prečíta aktuálnu hodnotu a pošle ju do mobilného telefónu. Aplikácia zobrazí graf glykémií na displeji telefónu a na hodinkách. Hodnota glykémie následne putuje do umelého pankreasu, ktorý preráta aktuálne dávky bazálneho inzulínu a nastaví podľa výpočtu pumpu.

Na čo je to celé dobré?

Zjednodušenie denného manažmentu 

Dôvody kolísania glykémií bývajú rôzne. Žiadny na trhu dostupný systém sa nedokáže s vplyvmi ako je stres, adrenalín a nepravidelný režim vysporiadať sám. Diabetik je odkázaný na časté meranie glykémií, nastavovanie dočasného bazálu a korekčné dávky inzulínu. Tieto problémy sa dajú vyriešiť bez zásahu človeka len za pomoci aktuálnych glykémií z kontinuálneho merania. Budúce generácie inzulínových púmp a systémy založené na OpenAPS v pravidelných intervaloch prepočítavajú dávky inzulínu a riešia tak neočakávané výkyvy glykémií.

Efektívne regulovanie v noci

Umelý pankreas dokáže zastaviť inzulín pri hroziacej hypoglykémii a zreguluje vyššiu glykémiu. Výsledkom sú ranné výsledky v rozmedzí 5 - 7 mmol/l.

Výpočet citlivosti na inzulín

Automatické počítanie citlivosti na inzulín porovnáva predpokladané hodnoty glykémií s nameranými. Pri chrípke mi systém detekoval oveľa menšiu citlivosť na inzulín a dokázal tak zregulovať hodnoty pod 10 mmol/l. 

Pomoc s jedlami

Počítanie sacharidových jednotiek a následné bolusové dávky často nebývajú presné. Autor knihy Myslite ako pankreas, Gary Scheiner, prirovnáva podávanie rýchlopôsobiaceho inzulínu k streľbe do terča. Aj tí najlepší strelci veľmi často netrafia presne. Upraviť nepresnú dávku inzulínu dokáže umelý pankreas. Ak detekuje, že glykémia príliš klesá, zastaví bazálne dávky inzulínu, naopak pri nečakanom stúpaní bazálnu dávku pridá.  

Diskrétnosť a pocit istoty

Neoddelitelnou časťou mojej výbavy sa stali inteligentné hodinky. Vďaka nim nemusím vyťahovať pri obede už ani pumpu. Na hodinkách si zvolím množstvo sacharidov a ostatné spraví umelý pankreas za mňa. Upokojujúco na mňa pôsobí aj možnosť kedykoľvek skontrolovať hladinu cukru pohľadom na zápästie.

A výsledok?

Vďaka klasickým pilierom kompenzácie diabetu som sa dokázal pri veľkej snahe priblížiť k hodnotám okolo 7% HbA1C. Po zavedení technológií sa pod sedem dostávam s prehľadom a momentálne atakujem hranicu 6%. Výsledky po prvom mesiaci nepretržitého používania hovoria za všetko: